Com a ajuda dos portugueses, os pais de Matilde estão a tentar angariar 2 milhões de euros para comprar um medicamento que lhe pode salvar a vida e só se vende nos Estados Unidos.
Matilde nasceu no dia 12 de abril e aparentava ser uma bebé saudável. Com um mês e duas semanas, foi-lhe diagnosticada uma doença rara: Atrofia Muscular Espinhal – AME Tipo I, a forma mais grave da doença.
A bebé precisa de um medicamento novo chamado Zolgensma, que foi aprovado nos EUA e ainda só está disponível naquele país, por cerca de 1,9 milhões de euros. O medicamento continua por ser aprovado na Europa e pode ser a cura para a doença da bebé, apesar de ser o mais caro do mundo.
O Zolgensma é produzido pela AveXis/Novartis e é o mais recente tratamento para a atrofia muscular espinhal.
Em Portugal, existe um medicamento para o tratamento desta doença, o Nusinersen (Spinraza), mas não é tão eficaz.
Desde que foi noticiada a doença de Matilde, têm-se multiplicado as ajudas, com os portugueses a mobilizarem-se para a causa.
