Início Nacional Bebé morre um dia antes de ser avaliada administração de medicamento inovador

Bebé morre um dia antes de ser avaliada administração de medicamento inovador

Uma bebé que era acompanhada no Hospital Pediátrico de Coimbra com atrofia muscular espinhal morreu na terça-feira, um dia antes de serem avaliadas as condições para lhe ser administrado um medicamento inovador, foi hoje anunciado.

De acordo com um comunicado divulgado ao final da tarde pelo Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), que integra aquele hospital pediátrico, a Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (Infarmed) autorizou no dia 05 de outubro a administração do medicamento Zolgensma para a atrofia muscular espinhal tipo I a bebé Noa.

O CHUC não revela, contudo, a data precisa em que pediu ao Infarmed para a autorização de utilização excecional daquele medicamento.

No mesmo comunicado, o CHUC refere apenas que, “face à existência de um novo medicamento de caráter experimental na Europa (Zolgensma), cuja prescrição está condicionada por critérios clínicos e por limitação de dados objetivos de evidência científica inequívoca, foi dado início a um processo destinado à sua eventual administração”. 

Em 18 de julho, o Infarmed tinha autorizado o pedido do Hospital de Santa Maria (Lisboa) para utilização do mesmo medicamento para tratamento da atrofia muscular espinhal em duas crianças.

A questão da autorização de utilização excecional daquele medicamento foi suscitada com o caso da bebé Matilde, na altura com dois meses e meio, a quem foi diagnosticada aquela doença, numa altura em que o medicamento inovador só estava autorizado nos Estados Unidos da América e com um custo de dois milhões de euros.

O Zolgensma é uma injeção de dose única apresentada como terapia genética à raiz da doença e a sua autorização excecional de utilização hospitalar em Portugal não implica custos para os doentes.

No caso da menina Noa, que estava a ser acompanhada em Coimbra, e segundo o CHUC, a criança estava a ser “submetida a medidas terapêuticas de suporte ventilatório e nutricional desde os primeiros meses de vida, bem como à única terapêutica específica aprovada na Europa para a patologia em causa”.

“Estava agendada para hoje, quarta-feira, dia 9 de outubro, reunião com a família para se avaliarem todas as condições inerentes à aplicação do medicamento, o que, infelizmente, não veio a acontecer”, lamenta o Centro Hospitalar na nota em que envia as suas condolências à família.

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